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因為這次和我糾纏已久的異位性皮膚炎急性發作,讓我想要大徹大悟!
我決定,要好好面對我的疾病!


  普特皮Protopic 醫立妥Elidel這兩種各大醫學中心都有用來治療異位性皮膚炎
  經過醫師診斷認為合乎給付標準 自然會有健保給付(台大 長庚 新光都有)

  普特皮與醫立妥屬於免疫抑制劑 利用免疫抑制的功能來消除病灶
  一年前我在台大醫院皮膚科 朱家瑜醫師處就診
  一開始使用類固醇先把嚴重紅腫傷口緩解
  之後開普特皮給我擦 剛開始的反應跟說明書上寫的一樣-有灼熱感
  使用的前兩週由於我全身都有 所以全身感到灼熱
  慢慢的稍微習慣灼熱感緩解些
  之後復發朱醫師又停用普特皮回到類固醇
  等到緩解我又回到用普特皮 一樣是感到灼熱
  朱醫師認為這兩樣免疫抑制藥膏可以當作類固醇替代品 在不是很嚴重的時候使用
  很嚴重時又回到類固醇藥膏

  後來持續兩個月都嚴重復發 朱醫師說這種時候要用類固醇
  用普特皮的副作用-灼熱感 會讓原本發炎的不舒服更加嚴重
  畢竟已經很癢很腫 這時候就已經很怕熱了 還引起灼熱感豈不更糟糕?

  我是覺得不要那麼排斥類固醇藥膏 在皮膚科醫師指示下還算安全
  效果也比普特皮、醫立妥好 由於害怕長期使用的副作用
  所以稍為緩解就用普特皮(小朋友適合用醫立妥 成人用普特皮)
  搭配使用下減少類固醇副作用的機率

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  說說我近六年的治療經過好了(包括用藥、病情變化)

  我從小五歲開始就是異位性皮膚炎患者 至今我快要27歲了
  五歲到20歲患部僅有四肢彎處及脖子 復發擦點藥膏 不是太困擾
  (當然很多人這樣覺得很困擾了)
  19-20歲接受一年的減敏治療 沒有感受到療效

  2000年底21歲時突然大爆發 變成全身都是 頭皮 頸部 胸口 腹部 四肢 到處都是
  癢到想自殺 抗組織胺針、類固醇藥膏、抗組織胺口服藥 已經無法抑制

  2001.2-2005.4 前往中國醫藥大學附設醫院中西合診求醫

  用藥:消風散科中加減 驅特異(Zyrtec 較癢時一天一顆) 類固醇藥膏

  治療:每天洗完澡全身擦上理膚寶水滋潤霜、擦藥膏、三餐飯後吃科學中藥
       急性期口服抗組織胺

  病情:冬天緩解期頂多一週 其他時候都發作期
       夏天稍緩和 緩解期可達一週到兩週 其他時候還是發作期

  全身面積:緩解期15-30% 發作期60%以上
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  2005.4-2005.11前往台大醫院異位性皮膚炎特別門診就醫
  用藥:Zyrtec抗組織胺一天一顆 每天洗完澡除了乳霜就是類固醇藥膏
       嚴重時另外吃一顆龍治芬抗組織胺
       當中有使用過普特皮 但是用了更加紅腫 只有緩解期使用
       發作期回到擦類固醇

  病情:與在中國附醫就醫時差不多

  全身面積: 緩解期12%-30% 發作期60-70%,像現在季節交替時會特別嚴重

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  2005.11-至今 於田安然中醫診所就醫 另外會到聯合門診中心拿西藥
  治療:大青龍湯加減合清熱解毒水煎藥、托里消毒散、茯苓四逆湯(視狀況而定)
       前面一個月不穩定 田醫師要我搭配吃抗組織胺跟擦藥膏
       第二個月開始病情逐漸穩定 復發程度不若以往嚴重
       第三個月開始 穩定期拉長 發作期縮短
       四個月前至今,Zyrtec只服用過約20顆(照過去經驗四個月大概120顆)
       藥膏大約兩週一條(照過去經驗三天一條)

  全身面積:去年底到今年初的冬天比過去五年緩解許多
           冬天緩解期10-15% 發作期20-30%
           春夏交替時緩解期5-10% 發作期10%-20%
           今年四月初開始,曾經有過一週完全不癢的情形,面積不到10%
           最近兩周天氣忽冷忽熱,面積在10%-20%飄忽不定
           (過去五年經驗 季節交替有如爆炸性復發 面積50-70%)

  病情:近來四個月緩解期曾經達到三週,急性期一週內可緩解
       發作時癢度約過去五年的三到五成 緩解期癢度約過去五年的一成

  相信以過去五年夏天稍為緩解的經驗 今年的夏天絕對會更好!
  在田安然中醫診所就醫第一次時,田醫師告知一個月左右會進入穩定狀態
  三到六個月病情大約只剩下一到兩成 剩下的一兩成要我與他一起奮鬥
  至今治療五個多月,病情進展確實有如他所言的進度在走
  果真治療三個月左右開始病情緩解許多 至今也維持得不錯
  有復發吃他的水煎藥幾天內可以迅速消除紅腫
  已經超過我當初給他看診的期待太多了 現在我"奢求"可以根治
  期待真有那麼一天的到來!

  已經21年的病 我也知道不容易解決的 他說剩下這一兩分要我跟他一奮鬥
  還要奮鬥多久我也不知道 也不想問 過去到處看醫生已經那麼多年都不得緩解了
  要我每個禮拜去"看他" 就算再花上一兩年 我也絕對有耐心
  (哎 我對自己超過20年磨練出來的耐心有信心啦!)
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  我只列出以上三大就醫部分 其他的還包括台中仁愛的減敏治療
  台北知名張步桃中醫師 以及大大小小皮膚科 過敏氣喘免疫科等等都嘗試過
  還包括一些鄉村間有名的中醫師 "族繁不及備載"(Q.Q)
  效果不佳
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  我個人的感想是:中國附醫該醫師的中藥感覺很像安慰劑而已
  因為吃他的科學中藥外加擦藥膏、吃抗組織胺
  效果其實跟在台大擦藥膏吃抗組織胺差不多

  而田安然醫師的中藥讓我原本需要天天吃抗組織胺的情況進步到很少要吃
  藥膏用量也減少了很多很多
  我覺得他的中藥是具有療效的

  我個人是屬於中西合治 這種方法還滿不錯的
  過去是以西醫為主中醫為輔 現在是中醫為主了!
  但是由於西醫師平均水準整齊 看皮膚科都不會差太多

  而中醫師的平均水準就參差不齊了 好壞差太多 這要看運氣了!
  所以一處中醫看了三個月不見"緩解"(注意!不一定是"痊癒"喔)
  就要換人看了 找再有名的也是要有這種觀念
  沒有好轉表示該醫師不適合你
  異位性皮膚炎需要長期耐心治療 不是幾個月就可以搞定的
  要是聽到哪裡有啥秘方可以一帖藥到病除 那可要小心了!說不定裡面給你偷加類固醇
  (不過我倒是體驗過感冒只吃田醫師的中藥很快就好的
  這是急性病症可以很快好 慢性病就要時間了)

  祝福大家找到適合自己的醫師 好好耐心接受治療 很有機會越來越好的

 

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: ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
: ◆ From: 203.204.197.143
: 推 alssla:普特皮和醫立妥,但是這兩種藥膏有致癌風險,又貴           05/15 21:37
: → alssla:http://www.epochtimes.com.tw/bt/6/1/21/n1197718.htm      05/15 21:40
: 推 minshow:我用過 protopic 效果不如類固醇 且容易引起紅腫 熱感      05/15 22:21
: → minshow:台大醫院也有 只要符合給付標準就會開 但是我用了效果不好  05/15 22:23
: → minshow:並且會有灼熱感 異位性皮膚炎怕熱感 我用了變得超嚴重      05/15 22:23
: → minshow:後來台大朱家瑜醫師也不開給我 又回到類固醇 哎...         05/15 22:24
: → minshow:最近幾個月都是看中醫 意想不到的進步 藥膏跟抗組織胺      05/15 22:25
: → minshow:已經不是我的必需品了                                    05/15 22:25

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◆ From: 203.73.104.67
推 VAuP:推一下  個標準病人的辛酸血淚                               05/16 00:16
※ 編輯: minshow         來自: 203.73.104.67        (05/16 00:17)
推 sinbady:推推推 哇    寫的好仔細喔....                           05/16 10:54
→ itsjovi:推                                                      04/05 02:40

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