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二○○七年《商業周刊》「一個台灣、兩個世界」專題報導將於一二一期登場。本系列以弱勢孩童的故事探討台灣社會問題,邁入第五年。在此,先回顧過去四年,一台兩世主角、孩子們的生命變化……

 

 

 

祥祥上學去。 學會吞嚥,將拿下氣切管

 

清晨五點四十五分,天微亮,這二樓的舊國宅內,空氣中有雨後濕潤的味道。

 

 

 

「大象男孩」祥祥,是二○○六年《商業周刊》「一個台灣兩個世界(以下簡稱一台兩世)」的主角之一。此時,他已穿妥制服,戴上助聽器,催促著阿嬤,趕快將牛奶倒入瓶內,以鼻胃管「吃」完早餐。然後,把香菸與打火機,放進爸爸的上衣口袋中。

 

 

 

「幫你準備出門的東西喔?」我們問。

 

 

 

「不是,他催我趕快走啦!」祥祥爸爸邊笑,邊站起來穿鞋。

 

 

 

九歲的祥祥,已從一年多前,只能靠一週兩次國小老師赴家中單獨教學,勉強抓住義務教育的尾巴,至今,每日赴台中市啟聰學校就讀。

 

 

 

由於住家離啟聰學校甚遠,阿嬤、爸爸、祥祥三人,必須早上六點十五分以前出門,赴台中美術館等校車。此外,由於餵食問題,阿嬤成了標準的「書僮」,陪他上學,陪他上課,陪他回家。

 

 

 

縱使辛苦,祥祥一家人卻非常珍惜這難得的就學機會。祥祥級任老師劉玉蓮說:「因為早期空著,現在,他像海綿一樣吸收。」

 

 

 

去年四月,本刊報導「大象男孩與機器女孩」,獲得廣大回響,在羅慧夫顱顏基金會等多方協助之下,年屆八歲的祥祥,終於獲得赴校就學的機會。起初,文化刺激不足的他,被編入啟智班就讀,隨後,校方發現,他是啟智班中最靈光的一個,今年三月,將他轉入啟聰班。

 

 

 

下學期才進入啟聰班低年級的祥祥,進度明顯落後。眼見其他七位同學紛紛上台寫算式、拼注音,他卻坐兩週的冷板凳,第三週他終於忍不住,急得衝上台去,將老師的手抓過來,示意:「我也要寫!」一個半月,他已經學會用手語比數字、加減、注音、日常生活字詞,例如,電腦、桌椅、樹葉、鳥兒等。

 

 

 

融入學校生活同時,祥祥的身體,也有明顯進步。

原本,祥祥以鼻當口,如今,透過吞嚥訓練,一次可吞嚥兩毫升的液狀物,包括優酪乳、水果泥、打成漿狀的稀飯等。但考量安全與速度,目前仍以鼻胃管進食為主。但因飲食內容調整,他一年內長高了八公分。

 


雖然,兩毫升只等於嬰兒般的吞嚥量,卻啟動他沉睡八年的吞嚥機制。「我看到他,心想,已經八歲了,才要練吞嚥,好大的工程啊!」中山醫學大學附設醫院語言治療師楊菁菁分析,經過半年訓練,祥祥的進步包括:嘴唇閉合能力變強,吞嚥反射變快,控制舌頭能力變強。以往口水不自主流出的情況已獲改善。

原本,祥祥以氣切口當鼻,如今,他已能用口鼻呼吸,氣切管幾乎全日以蓋子封住。空氣不再直接從氣切口進入刺激氣管,痰液大幅減少,以往氣切口總流著蛋白狀痰液的祥祥,也不復見。

孩子,總是天真、卻又殘忍。過去,看見祥祥的口水、痰液,與伴之而來的異味,沒有一個孩子願意與祥祥玩耍。如今,這些造成祥祥人際關係的阻礙一一消失,群體關係大幅改善。

祥祥的主治大夫、中國醫藥大學耳鼻喉科醫生林嘉德,忍不住為他高興:「這一年來,他的吞嚥、呼吸都好很多,我評估他的氣切管可以拿下來了。」林嘉德計畫,今年六、七月間取下陪伴祥祥九年的氣切管,但不縫合氣切口,讓祥祥慢慢適應後,明年此時,將氣切口縫合。氣切口縫合後,有利聲帶震動,將有助祥祥發音。

曾說祥祥「上帝關了他一扇門,卻為他開一扇窗」的林嘉德,如今笑說:「上帝不只留了一扇窗給他,祂留了好幾扇窗給他!」

這一出生就被醫生宣告沒救,被算命仙判定活不過十幾歲的孩子,正一步步突破生命的關卡。 珊珊與腳踏車。

 

另一個突破生命關卡的孩子,是「機器女孩」珊珊。二○○六年《商業周刊》「一台兩世」另位主角。

下午兩點,位於台北中和的大同育幼院早療部,監視器中,女孩側躺,雙手輕疊,雙膝微曲,是五個孩子中睡姿最秀氣的一個。

老師將她扶起,為她綁頭髮。去年,剪著小男生頭的珊珊,如今留了及肩長髮。

前年底,我們初見她,一餐僅吃兩口飯,十四公斤的瘦弱身軀,彷彿無法承受物理訓練的痛苦。

如今,在老師與媽媽照顧下,九歲的她已達二十公斤,胃口改善、身體變壯,讓她更有能量接受訓練。

樹蔭下,珊珊進行踩腳踏車訓練。去年五月,她第一次踏上紅色特製腳踏車,嚇得不敢動彈,大哭:「哇!我好怕!嗚……。」九個月後,她終於會自己騎了。

五月底,她看見我們來,顯得特別高興。剛開始,她緩步、吃力的騎,逐漸,被我們的鼓舞聲感染,越騎越快,並嘗試著單手騎車,最後,竟雙手放開,興奮大叫:「我好高興!喔!加油!加油!」

這天,是她第一次放手騎車。相較於七歲以前,連坐著都很難的她,已有明顯進步。

去年九月,延遲入學的珊珊進入土城國小就讀,下午赴大同育幼院早療。剛開始,生活尚無自理能力的她,因為壓力與體力負荷,經常嘔吐、反胃,如今已習慣學校生活,先前症狀也消失了。「我喜歡上學,因為有小朋友一起玩。」珊珊說。

另一個喜愛上學的九歲孩子,是住在瑞芳的阿宏。他是二○○四年「一台兩世」的主角——「阿祖的兒子」。 (續)
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