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在閱讀聲中，她悠然離去… 她是台北市圖的說故事林老師，也是不幸的漸凍人
☉宋小海（文字工作者） https://211.20.186.41/openbook/archive/2006/08/17/89200.html

        5月16日，一群在台北市立圖書館專為小朋友說故事的志工「林老師」，聚集在台大醫院安寧病房。在這裡，他們演戲、誦詩、唱歌，只因為一位觀眾，隔日即將離開人間。這位觀眾並不是他們平常面對的小朋友，而是他們的志工伙伴－陶莉芸。 
        年逾四十的陶莉芸，削瘦的身體插著各種導管，身不能動、口不能言，僅能透過眨眼、點選注音拼字與外界溝通。她罹患的疾病名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(簡稱ALS)，這個神經疾病讓人從四肢癱瘓到無法自主呼吸。如同《最後十四堂星期二的課》中的墨瑞教援，陶莉芸的身體被無藥可醫的病症逐漸凍結，成為「漸凍人」，今年 4月初更因呼吸衰竭住進醫院。若選擇氣切，她或許可透過機器再活 3到5年，但她決定在5月17日拔管，以自然的方式向親友說再見。
         陶莉芸在罹患此絕症前，一直參與許多志工活動。她曾在光鹽愛盲協會為盲胞帶讀書會、錄有聲書；曾到心路基金會陪伴遲緩兒；曾在北市圖力行分館擔任林老師志工，為小孩子閱讀童書故事。陶莉芸的弟媳李鸝儀說：「以前她住在家裡的時候，都會看到她背著很大的行囊，裡頭裝的都是童書、繪本。」 
    　愛書、也愛分享書的陶莉芸，立志成為專業社工後，辭去原來的祕書工作，在民國92年考取台北大學社工所。但不久即開始出現口齒不清，走路不時跌倒的狀況。隔年5月，經過台大醫院神經部診斷，她才終於明白自己生了什麼病。
         在每次兩個小時左右的朗讀陪伴中，志工伙伴會幫她挑選較短篇的故事。念完一段，伙伴會停下來分享自己的心得，也會問她有什麼想法，偶爾她還會要求再聽一遍。而佩瑪‧丘卓的《當生命陷落時》，則是陶莉芸必定要求朗讀的書。
         5月17日，在這個陶莉芸選定的日子到來的前一天，她在有限的表達中仍不時展現幽默，讓人敬佩她對生命的豁達。當她的研究所同學前來探望時，一位男同學因為姍姍來遲，她透過眨眼示意，點選注音符號，最後拼出：「跳鋼管秀。」那名男同學遵命照辦，惹得眾人大笑。 
        在拔管前一晚，林老師故事團隊原訂暑假上演的兒童劇《巫婆的掃把》，在志工的突發奇想下，提前搬到病房「首演」，做為歡送會的開場。接著，徐志摩的詩文，一字一句，從志工同仁中的口中緩緩吐出：「我不知道風／是在哪一個方向吹／我是在夢中／在夢的輕波裏依洄……」，最後在民謠哼唱中，病房漸復寂靜。 
        儘管陶莉芸在準備衝向人生新階段時，因為突如其來的絕症，再也無法助人閱讀，最後她卻在閱讀的陪伴下，勇敢面對生命的句點。最後離去前，她用眼睛留下對其他「漸凍人」病者的心裡話：「我認為生死只是轉換跑道，無罣礙、不生不滅，念阿彌陀佛，可得到喜悅和平靜，去西方極樂世界，每個人都可以是如來之美。」 
＊原載2006年8月12日【開卷】周報

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